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长长的肉瘤从脸上垂到了肚子,大半边脸被盖住,眼睛、嘴巴、鼻子都“消失”了,浑身还有密密麻麻的小瘤子……最近,广州复大肿瘤医院全体员工都在为“象面人”海妹的健康而努力。
海妹,来自广西,脸上这个长长肉瘤已经伴随她几十年了。从四五岁开始,海妹的左面部就开始出现肿物,但并没有重视。直到后面肿物一直增大,到当地医院咨询才知道这可能是神经纤维瘤病。
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“7岁,左眼开始看不见;15岁,肿物长到脸颊;20岁,肿物长到颈部,身上也开始长小肉瘤;30岁,肿物的长度已经垂到胸了,行动越来越不方便。”海妹的妹妹告诉我们,海妹孕育了4个子女,丈夫年纪大,又因为车祸变成残疾人,家里以务农为主,是村里的低保户。
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由于家境贫寒,大医院去不起,小医院又治不了,因此一直拖着,没有接受正规治疗。现在海妹的肉瘤已经垂到肚子,重达20余斤,眼睛、鼻子、嘴巴被压迫得严重变形。她左眼失明,听力下降,牙齿脱落,总感觉头晕难受。
“我们也找过一些医院,但大多数是没有治疗方案,劝我们放弃。”偶然机会海妹的妹妹在好心人士的帮助下,得知十几年前湖南一脸部患有15公斤巨瘤的象面人,在媒体、广州复大肿瘤医院和社会各界爱心人士的资助下,成功手术。这让她进一步了解到广州复大肿瘤医院,并抱着希望来寻求帮助。
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湖南“象面人”
“海妹的肿瘤巨大以及肿瘤内部血管丰富,手术风险很大。”总院长徐克成表示,结合医院影像科、麻醉科、头颈科等会诊意见,患者的肿瘤需要分期分次进行以达到减轻负荷、改善生活质量的目的。但需要注意的是,术前术后要保持患者营养,并进一步评估肿瘤与周围器官组织的关系及血供情况。同时术中操作要小心谨慎,避免损伤重要血管、神经,警惕气管插管脱管的风险。
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目前,广州复大肿瘤医院已就此成立了专家团队小组,并组织多次会诊讨论。海妹正在院内进行营养调理、呼吸功能锻炼,预计7月20日进行第一期手术。
考虑到海妹的肿瘤巨大,后续还需要多次手术以及术后康复管理,据初步估算,总治疗费用需要30万左右。院领导给予高度关注与支持,并表示将利用一切医疗资源帮助这位患者渡过难关。总院长徐克成当即表示以徐克成关爱健康工作室的名义给予营养支持。同时,徐院长呼吁社会热心人士伸出援手,奉献爱心,共同救助这个处于病厄中的患者和困境中的家庭。
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印尼华裔百家姓妇女联谊总会总主席、印尼侨胞联合总会总主席钟家燕教授看望患者
医学知多少:什么是象面人?
神经纤维瘤病是一种常染色体显性遗传病,以皮肤色素沉着、咖啡斑、象皮病、多发性皮肤肿瘤为特征,同时可伴有眼部和骨骼病变。神经纤维瘤色灰、质软、下坠如袋,一些长在脸上的瘤子,把病人的面部堆砌成“象怪”的形象,于是有了“象面人”之称。
手术切除病灶是目前有效的治疗方法。但往往由于病灶多发、散在,并常侵犯深部组织,或由于体积巨大,肿瘤无明显清晰界限,通常难于一一切除或完整切除,有时需要分期切除整复。
广州复大肿瘤医院先前已经做过多例类似手术。如马来西亚的“象面人”洪秀慧在复大医疗团队的共同努力下,经过介入、冷冻以及手术等方式,成功将5公斤的瘤块卸下,恢复清纯的容貌。
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马来西亚“象面人”