文/广州复大肿瘤医院总院长徐克成
肿瘤医院的医生常常被患者家属问及同一问题:要不要让癌症病人了解自己的病情?不少人认为,向患者隐瞒真实病情,有利于保持患者的生活质量和良好心情。这种看法是错误的。
先来讲两个病例:一位是胰腺癌患者,73岁,是1965年从中山医学院毕业的老医生。她说:“wo知道自己得了胰腺癌,这是癌王,但我要活下来!wo现在已接受了两次冷冻,只是右下腹还有些痛,你们好好研究一下。我有信心,因为我看到你们治疗的病人有的已活了6年了。”
另一位是年仅30岁的女青年,毕业于中国著名的交通大学。前几年得了乙状结肠癌,在其他医院接受了手术。一年后,肿瘤复发,转移到盆腔的卵巢、子宫以及腹膜、腹腔淋巴结。两周前,在我院接受了再次手术,切除了转移灶,又给她做了腹腔转移灶冷冻、腹腔热化疗。她见到wo十分开心,说要像wo那样,乐观抗癌。她知道我们应用复合免疫治疗,成功地治疗了一些转移性结直肠癌患者,说:“院长,wo也要像他们那样,‘与癌共存’!”
这两位病人,一位是老医生,一位是大学毕业生,知识丰富,理解力强,对自己的病情了如指掌。她们信心十足,没有被“晚期”癌症吓到,对生存充满期望。
癌症病人了解自己的病情,是好是坏?
有人认为,向患者隐瞒真实病情,有利于保持患者的生活质量和良好心情。其实,这种看法是错误的。因为向癌症患者隐瞒病情既不符合法理,也不符合大多数患者的主观愿望,有可能会加重患者的心理负担,甚至给治疗带来负面影响。知情同意权是患者自身的权利,只有当患者不具有同意能力时,其亲属才能代理行使知情同意权。
知情同意权立法的理论基础是患者的自主权和自wo决定权。任何有行为能力的患者都有权决定与自己身体健康相关的事项,不管这些决定是否会损害其健康。只有患者有权对自己的身体行使自主权,其他任何人,包括患者家属、所在单位、医生、医疗机构乃至政府,都没有权利行使该项权利。对有同意能力的患者而言,其享有的知情同意权不容任何人替代或剥夺。
美国1973年《患者权利法案》明确规定:患者对与疾病有关的诊断、治疗、预测及危险性等信息,享有知情权;对于看护、治疗有接受权或拒绝权;在被充分告知后,有亲自判断利害得失之自wo决定权。在医疗实践中,医护人员会第一时间将诊断情况和治疗方案通知患者本人,由患者自己决定如何治疗以及何时告知家人。
在中国,2010年通过的《侵权责任法》,也规定医疗关系中知情同意权的主体是患者。虽然该法律同时规定“不宜向患者说明的,应当向患者的近亲属说明,并取得其书面同意”,但这只是当患者完全或部分失去行为能力时。在患者自身拥有同意能力时,亲属代理其行使知情同意权是不妥当的。
从患者自身的主观意愿来看,大多数癌症患者希望尽快得知自己病情的真相。在英国,2001年曾进行一项调查,87%被调查的癌症患者想知道尽可能多的关于病症的信息,高达98%的患者想知道他们的疾病是否是癌症;在日本,一项福冈大学的调查也显示,85.7%的被调查癌症患者希望获知自己的疾病信息;中国四川大学华西医学院曾对1023名癌症患者及家属进行调查,90.8%的被调查者认为应该让早期癌症病人知道病情真相,60.5%认为应该让晚期癌症病人知道病情真相。
有人担心,告知患者癌症诊断和病情,会让患者感到绝望和无助。但这仅仅是暂时的,从长期效果来看,向患者隐瞒病情,无助于保持患者的生活质量,反而有可能加重患者的心理负担。英国、印度、土耳其学者的多项实证研究都表明,患者的生活质量和精神状况在得知病情前后并无显著变化。2006年,一份对58位山西省癌症患者的研究表明,患者对其病情了解越全面,则抑郁程度越低。
对癌症患者隐瞒病情可能会引起他们的猜疑、焦虑和抑郁等不良情绪,进而影响患者的生活质量和精神状态。华中科技大学同济医学院的调查显示,58.0%的癌症病人对医护人员隐瞒病情十分不满,45.1%的癌症病人会因为家属了解真实病情、自己不知道而气愤。英国德文郡一家医院的研究也显示,当患者已开始高度怀疑自己患恶性肿瘤但又得不到证实时,其焦虑高于已被告知的患者。
对癌症患者隐瞒病情,还会对医护人员对患者的治疗和心理支持产生负面影响。癌症的治疗需要患者和医护人员长期合作,医患之间的沟通和信任至关重要。而隐瞒患者病情会让医护人员束手束脚,给患者的治疗带来负面影响。在临床上,医护人员为了帮助患者家属向患者隐瞒病情,都得统一口径,查房时必须谨小慎微,避开患者,包括向患者隐瞒药物的名称和真实功能。这些都使医护人员无法和患者进行深入、真诚、有效的沟通。事实上,长期对癌症患者隐瞒病情不切实际,患者总能从蛛丝马迹中得知真相。如果医护人员不经意间流露出病情,患者或者通过不同途径知道了真相,会认为医护人员“不诚实”,甚至吵闹“投诉”,由此发生医疗纠纷者并非少见。
癌症治疗是一痛苦过程,治疗出现副作用在所难免,心理支持十分重要。若无法向患者坦陈病情的真相,心理师也就无从向其提供有针对性的心理支持,从而进一步加重了患者的心理负担。
我一向主张向患者公开病情,因为wo自己就是一位癌症患者。前述的两位患者,她们知道自己的病情,从而和医生一道为生存而努力。当然,医生要耐心地、有艺术地向病人解释,要讲“辩证法”,既要交代病情,又要让患者看到光明,看到生存的希望,让他们一起参加抗癌的战斗。
专家简介
徐克成教授、主任医师、博士生导师,广州复大肿瘤医院总院长,国际冷冻治疗学会前主席,国家"白求恩奖章"获得者,中国“时代楷模”,广东省生命之光癌症康复协会主席,第五届中国道德模范提名奖获得者。