近日，一场血友病患教活动在广州复大肿瘤医院天河院区圆满举行。现场通过血友病健康知识课堂、血友病患者家属问答、病友经验分享等环节，向血友病患者及家属宣传正确的防治知识，为医生和患者、患者与家属之间搭建了一个交流平台，参与者们对此次患教活动表示由衷的感谢。

　　在健康知识课堂环节中，天河国际血友中心谭主任、任护士等医护人员分别从不同的角度全面地讲解了血友病的基础知识。谭主任着重讲解血友病患者的运动与康复。她表示，血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，主要以关节出血为主。许多患者认为运动会增加出血风险，但运动和康复对血友病患者的获益是非常巨大的。适当地参加一些体育运动和活动，不仅血友病患者的身体有非常多好处，还能改善血友病患者的情绪和社交。当然，所有运动都要在规范使用凝血因子的基础上，并注意防护，避免出血。
 

　　任护士主要从儿童及青少年患者的心理关怀入手。心理因素是影响血友病好转的重要因素之一。由于反复出血，疾病不能根治而患者往往产生为悲观、焦虑和绝望的心理反应。做好血友病患者的心理护理可以减轻患者心理负担，有利于患者正确认识与面对疾病，面对自己的人生。当然，不同年龄段的心理关怀是有所不同的，比如：

　　01 对于2-6岁婴幼儿

　　尽可能为孩子营造安全的环境，同时给予孩子足够的自由空间以适应环境，接受环境的刺激。当小孩出血时，父母应该维持开放性的沟通，鼓励孩子；

　　02 对于6-12岁儿童

　　家长与学校应建立通畅的沟通渠道。当孩子掌握新的技巧时需要多加表扬，坦诚与其谈论血友病；

　　03 对于13-18岁青少年

　　要帮助孩子更好地接纳自己，并采取渐进的方式，让周围的人慢慢充分了解血友病，使孩子以正面的态度面对血友病。同时也要培养良好的亲子关系。
 

　　血友病并不可怕，重要的是树立正确的治疗理念、做好正确的家庭护理、建立积极的心态。通过此次活动，不仅从专业角度向血友病患者及家属做了科普教育，让他们学习到了更多关于血友病的知识，为患者及家属树立了正确的治疗理念和战胜疾病的信心。同时，也希望通过本次活动让更多的人可以关注到血友病这个罕见病团体，提升对血友病的认知，给予他们更多的尊重和理解。