徐克成《癌症康复谈》（44）“换道而行”：一个晚期肺癌患者“与癌共存”

原创：徐克成广东徐克成关爱健康

癌症治疗的硬道理是患者活下来，活得有质量。首次治疗是“消灭”肿瘤，当然重要，但治疗后康复，对于延续患者生命，保证良好生活质量，具有极为重要意义。治疗和康复应遵循“ABC原则”，即有效（available，A）、简单（brief，B）和便宜（costless，C）。wo讲的每个故事，虽然不是标准“循证”，但都遵循“真实”，一定是亲自看到、问到，都是有名有姓（除非患者不同意披露），有地点、电话、微信。必要时，可以查核。

汤钊猷院士评述

“实践是检验真理的标准”这句话谁也不会反对，“必然常寓于偶然中”也同样可以理解。然而一遇到具体问题，对接受西医训练的（包括wo）就会问有没有循证医学的证据，从而使不少苗子擦身而过。科学进步往往是在前人工作基础上不断发展的结果，癌症用“消灭战略”百余年进步不小，但未全胜。如今这些病例在加上“改造”后取得意想不到的结果，就值得重视，值得研究。

阅读要点

· 一个47岁女性患者，患上晚期肺癌伴脑转移，预期生命半年，如今已生存3年，而且，愈活愈好；

· 她接受了长达17个月的化疗和30余次放疗，期间CT随访，一次显示“稳定”，其余都显示“进展”、“明显进展”；

· 她的肿瘤是腺癌，无EGFR突变，但有极少见的ALK阳性，自服无批号的“克唑替尼”，一个月后脑出血，抢救后生存下来；

· 无奈之下，只能“换道而行”：坚持吸氢，每天吸8-10小时。症状逐步改善，CT上肿瘤缩小。迄今吸氢已一年余，虽然肿瘤仍存在，但自我感觉“完全正常”，是为“与癌共存”

飞赴东营

2018年7月20日，我和秘书小陆从广州飞往济南，从那里去东营。知道东营这个城市的人可能不多，但胜利油田则无人不知，那是随着油田的喷涌而冒出的新兴城市。近年来在央视黄金时段有一广告“黄河入海，大美湿地”，就是宣传东营。

地球气候确实变了。如今中国的夏日，已经变得愈往北似乎愈热。我们一出济南机场，空气中一股热浪迎面扑来，像进到熊熊烈火的火炉边。

专程从东营赶来的老邵大声招呼我们，上前帮我们拿行李，带我们到停车场。刚上汽车，老邵就迫不及待告诉wo：王大姐的棉布店又开张了。

我是应东营医学会和肿瘤医院的邀请，来此宣讲“践行中国式控癌”。但wo特别感兴趣的却是见见王大姐。我一直担心王大姐的疾病：她的脑转移有没有控制住？她的左锁骨上肿大淋巴结消失了吗？

wo清楚记得今年3月底第一次见到她的情景。那是在北京中关村附近的一个医学中心。王大姐在老邵的陪同下，专程来向wo咨询，她的第一句话就是“我还能活几个月？”

会见王大姐

去到东营的第二天早晨刚吃过早餐，老邵夫妇就开着车来到酒店，带着我们往东城开去。

东营的早晨一片静美。笔直宽坦的大道以及独具特色的银杏绿陰，给予初到者无限的想象。晨练的人们或散步，或慢跑。道旁的银杏树伸展着婀娜的身姿，轻摆摇曳。天气预报台风即将到达，空气更外新鲜，有一丝凉凉的惬意，一缕一缕轻柔的雾，在缓慢地游离。

车行20多分钟，来到面向大街的一栋楼房底层一个店面前。王大姐已在门口迎接，帮我们开车门，拉着wo，三步并两步进到店内。屋内台子上堆满各色棉布，四壁挂满了不同规格的窗帘布。王大姐告诉wo：这几个月身体好了，店也就重新开起来了。wo问她生意如何？她笑着说：“不知为什么，生意比生病前好多了。”

老邵笑着说：“东营地方小，本来就是低头不见抬头见。现在王大姐棉布店又开张了，大家来买东西，一方面为了帮帮她，另一方面也是来见见这位奇迹生还人。”

wo打量王大姐。她面色红润，比几个月前在北京见她时胖多了。wo问她有无咳嗽有无头痛？又检查她的左锁骨上淋巴结，她说：“你说的那些都没有了”。她笑着，指着屋内一台缝纫机，说她每天从早到晚忙个不停，根本没有时间去想自己的病。她说只是因为我的到来，她才特地去医院拍了CT。

我看了医院CT报告，结论是“与3月份CT相比，明显好转”。我看片子，肺内肿瘤、肺门淋巴结和脑内转移瘤仍然存在，但确实减小了。

wo紧紧握住王大姐的手，说：“祝贺你。你这个经历和结果，给我太大支持了！”wo讲的是支持wo提出的“与癌共存”理念。

王大姐眼睛湿润了，说：“一年前在ICU抢救时，医生说wo生命只有几十天，wo丈夫将我的寿衣都准备好了。“她指着老邵夫妇说：“没有他们，wo早就'完'了。是他们，让我在去年6月6日开始吸氢！”

老邵夫妇和王大姐是中学同学。老邵太太说：“那时，看到她那样子：不能吃，不能走，头痛的哼个不停，我们心如刀绞。”他们知道没有更好办法，就从上海朋友处借来一台“氢氧气雾化机”，送到她家，让她每天吸至少6个小时。

老邵是氢气“发烧友”，他原来是学习化工的，近年迷恋上氢，申请了5项有关氢气应用的发明专利。他曾给我看一张照片，上有一对水仙，左边的低矮无花，右边的高出一倍，花蕾鲜艳耀人。原来左边的水仙是浇自来水，右边的是浇“富氢水”。

wo问：“王大姐不是服用克唑替尼了吗？”她的ALK阳性，克唑替尼应该是特效。

王大姐说：“我是去年5月份开始服克唑替尼，一个月后，咳嗽好些了，但头痛反而加重了，发现脑肿瘤出血，生病以来最危险的就是那个时候。后来医生告诉wo，克唑替尼对脑转移没有效果。”她拿出一个药瓶，标签写着“克唑替尼”，再有钢笔手写的“270 mg ´60“，没有批号，没有产地，没有日期。王大姐说：这是黑市上的“原料药”。她有些难为情的说：“没有钱，只能吃这种药，也不知道是真药还是假药。”

老邵告诉我们：吸氢3个月后，9月6日，王大姐做了CT复查，结果显示肺癌和转移淋巴结都缩小了，原先的右侧胸腔积液和心包积液都消失了。唯一令人不安的是脑转移瘤“新长了一个”。老邵他们当时唯一的方法就是叫她延长吸氢时间。“她很好，每天吸氢10小时以上。脑子跟外界可能有隔膜，氢气进到脑内可能更需时间。”老邵笑着说：“我不是医生，说错了，你不要笑话。”

“你说的有道理。脑和血液之间有天然屏障，叫血脑屏障。克唑替尼为什么对脑转移没有效，就是因为透不过血脑屏障。氢气分子小，也许能透过这种屏障。”wo解释道。

“那你认为是什么让你的病情出现转机？”wo问，想从她那复杂的治疗过程理出头绪。

“是吸氢，氢气，肯定是氢气，毫无疑问。”王大姐讲得很坚实，语气带着感恩，继续说：“吸氢一周后，wo就能吃饭，2周就能站起来、上街买东西，头也不痛了。”

苦难的治疗

王大姐如今47岁，几年来一直经营棉布店，既卖也加工窗帘，她既是老板也是员工，一个月仅能赚几千元。丈夫在外做物流，赚钱也不多，有一对儿女，都在上学，小家日子过得清贫，倒也温馨和谐。

2015年9月王大姐突然干咳，并愈来愈重。9月21日她到东营医院检查，先做胸透，又做CT。几个小时后，她拿到检查报告和CT片，放射科医师叫她去看肿瘤科。

肿瘤科？她有点慌了，马上看报告书，上面写着“右肺癌伴肺门、纵隔和左锁骨上淋巴结转移、右下肺癌性淋巴管炎、脑右枕叶异常强化结节”。她心里真的慌乱了，感到灾难降临，眼泪扑簌扑簌大滴大滴流下来。

她住院了，做了支气管镜检查，镜下取活检，结果显示：腺癌。9月29日开始，接受化疗。 3周后，丈夫从外地赶回来，第二天带着她，乘上火车直奔北京。等了几天，好不容易住进中国医科院肿瘤医院。

几天后，她开始接受化疗。从2015年10月21日到2018年2月8日，先二药联合，再单药维持，再换另二药联合，再单药维持，前后持续17个月，然后接受放疗，48天内共作32次。期间，化疗后8个月复查CT，显示“稳定”；2个月后再做CT，显示“明显进展”；5个月后CT和MR随访，显示“进展”合并“脑出血”……

我看了东营人民医院提供的病史摘要，列表如下——

王大姐说，2016年7月7日，她看到CT 复查结果，医生告诉她“稳定”，她好开心，虽然她的头发全部掉了，化疗后呕吐一度让她痛不欲生，但医生说“稳定”就是成功，她似乎看到了希望。

“怎么那么快就进展了？”王大姐指的是9月7日即2个月后复查CT，显示“明显进展”，“化疗吃了那么多苦，最后还是进展，太伤心了。”

换道而行

王大姐问的是一“共性”问题。像她这样的晚期肺癌患者，按文献报告，中位生存期不会超过一年。唯一治疗就是化疗和放疗。她接受的这些治疗都是很“正规”的，也是符合“指南”的。这些治疗能延长中位生存期，但最后结局仍是“进展”。所以“中位生存期”也称为“至进展生存期”。王大姐化疗后“稳定”，就是处于“至进展生存期”中。从2015年9月开始化疗至2017年5月“进展”，患者生存18个月，这已经是很好的成绩了。

幸运的是，她的ALP阳性。 ALP全名是间变淋巴瘤激酶。由于染色体倒位，一种叫棘皮动物微管相关类蛋白4（EML4）的基因与ALK 基因发生重排（EML4-ALK），促使肺癌发生和进展。主要发生在非小细胞性肺癌，发生率3%－5%。有这种重排基因的人容易脑转移。王大姐发病时就有脑转移。克唑替尼是一种针对ALP阳性肺癌的靶点导向药，有效率40%－50%，可延长患者中位生存期到12个月，但由于难以透过血脑屏障，对脑转移无效。据说已经开发出第三代ALP 靶点导向药，叫Lorlatinib，能透过血脑屏障，正在接受3期临床试验，但对于王大姐来说，这是可望不可求了。

要让王大姐这样的患者长期活下来，而且有质量的活下来，治疗必须“换道而行”。要换思路。不在于肿瘤是否消失，而在于患者整体健康，就是“与癌共存”。